Klinik genetik, sedekah dan sebuah impian….

Assalamualaikum…..

Yeah!! akhirnya mama berjaya membuat coretan tentang perjalanan temujanji Super Haziq di Klinik Genetik HKL pada 11 Mac yang lalu.  Sudah beberapa hari berlalu baru mama dapat coretkan. Paling tidak, rakaman perjalanan tersebut masih segar dalam kotak ingatan mama kan….Memikirkan badan yang masih sakit-sakit ketika hendak memulakan perjalanan, ada terdetik juga di hati mahu membatalkan perjalanan kerana tubuh yang tidak cergas sebagaimana biasa, namun tatkala memikirkan keadaan fizikal yang berlaku ialah kesan mencari kepuasan untuk diri sendiri, maka kenalah korbankan kepentingan diri demi insan dikasihi. Flashback apa yang membuatkan tubuh mama begitu lesu dan tak berdaya rasanya…………..

Tiga hari sebelum perjalanan ke HKL, mama bersama seorang teman menghadiri conference di Semenyih. Hari pertama perjalanan, hari kedua conference dan hari ketigalah segalanya bermula. Sebelah paginya mama memanjat Bukit Broga tanpa proper training, cuma berbekalkan semangat dan impian setinggi gunung. Akhirnya berjaya menawan 3 puncak walaupun pada awalnya nak sampai ke puncak pertama pun bagaikan hampir terputus nafas! Alhamdulillah! Selesai turun, kami bergerak ke Kuala Lumpur, kononnya mahu menyertai program anak-anak muda Dapur Jalanan untuk mengagihkan makanan kepada gelandangan di sekitar Kuala Lumpur. Alhamdulillah berjaya dan malam itu juga kami bertolak pulang ke JB. Sampai di rumah kira-kira jam 1.30 pagi, bersembang sekejap dengan Super Ayah dan kemudiannya terus melabuh badan. Esoknya???Terus sakit-sakit seluruh badan dan mama hanya ada lebih kurang sehari untuk berehat kerana jam 3 pagi esoknya bakal memulakan perjalanan ke HKL. Bayangkan pagi ini sampai di JB dan pagi esoknya bergerak ke KL dalam keadaan seluruh badan sakit-sakit. Mahu tak mahu, dengan kerut seribu gagahkan jugalah tubuh. Kebetulan pula Super Kakak dah mula menunjukkan tanda-tanda demam dan akhirnya menjadi kenyataan. Meskipun demam, semuanya mama bawa sekali ke HKL.

Kami bertolak jam 3 pagi kerana mahu santai-santai kononnya memandangkan temujanji jam 10.00 pagi. Sampai di terowong  Smart, kenderaan semakin perlahan kerana kesesakan kenderaan memasuki kawasan bandar. Tiba-tiba…”pommmmm”. Berderau darah seketika. Di belakang kami kereta polis. Di belakangnya pula sebuah kenderaan pacuan empat roda yang dilanggar dari belakang. Mengurut-ngurut dada mama terkejut. Kami teruskan perjalanan dan seperti biasa, Super Ayah turunkan kami di bangunan Institut Kaji Hayat di mana klinik genetik beroperasi. Sementara atau kekal di situ, wallahua”lam. Kemudian Super Ayah terpaksa park kereta di tempat lain memandangkan parking di HKL ya amaaaaattttt…..susah benar nak dapat. Maka mama, Super Abang dan Super Kakak menunggu giliran untuk temujanji Super Haziq.Tak lama selepas itu mama dan Super Haziq dipanggil masuk.

Kali ini kami bertemu Dr Keng dan mama maklum besar kemungkinan mama akan dapat result ujian darah kami (mama, Super Ayah dan Super Haziq) yang diambil sewaktu pertemuan pada November 2013). Berdebar-debar juga menantikan apakah keputusannya. Mama boleh menarik nafas lega bila Dr.Keng memaklumkan bahawa kondisi Super Haziq berlaku bukan disebabkan heredity atau keturunan. Dr Keng juga amat memahami kerisauan dan kebuntuan kami bagaimana mahu menjawab sekiranya ada yang bertanya apakah sebenarnya penyakit Super Haziq. Beliau faham ada kalanya sukar untuk mama dan Super Ayah menjelaskan keadaan tersebut. Katanya….”beritahu saja siapa yang bertanya bahawa anak ini mengalami sedikit perubahan pada kromosomnya yang menyebabkan dia begitu (lambat perkembangan, tak boleh cakap, belum boleh duduk) dan sebagainya sebab katanya mulut orang sukar ditutup dan mereka akan terus bertanya kerana tidak faham. Jelaskan sahaja begitu katanya….

Dr Keng juga mencadangkan agar Super Haziq didedahkan dengan dunia luar bersama kawan-kawan seperti diletakkan di mana-mana centre yang bersesuaian dan masih dalam pertimbangan mama. Hanya perlu meneruskan rutin terapi dan rawatan alternatif memandangkan mama sudah tidak terlalu bergantung dengan ubatan hospital melainkan keadaan mendesak.Fine….syukur bertemu doktor pakar yang menghormati pandangan dan pendirian ibu bapa yang memiliki anak-anak syurga dan juga mahukan yang terbaik. Cuma mama minta doktor buatkan surat rujukan andaikata mama bersedia menghantar Super Haziq ke mana-mana pusat spastik berdasarkan segala kemungkinan yang ada. Pertemuan kemudiannya usai jam sebelas dan sempat mama berikan Super Haziq oat kerana dah ada bunyi rengekan disebabkan sudah melewati waktu makan paginya. Tiba-tiba mama terpandang susuk tubuh yang mama kenali di alam maya dan waktu terapi Super Haziq di Alam Impian. Terjerit kecil mama waktu itu. Lope!!! Mummynya tak perasan waktu itu kerana sedang bercakap di telefon dan membelakangkan mama. Bertemu rakan sekasut pula. Rezeki juga namanya ni…sempatlah bersembang sementara menunggu Super Ayah mengambil kenderaan untuk menjemput kami. Rupa-rupanya Lope juga mahu bertemu pakar genetik. Kita serupa lagi tapi kami dah lepas…….(sambil kesat peluh)…hihi

Lope takmo pandang...

Lope takmo pandang…

Then kami terus bergerak pulang memandangkan pada sebelah malam sepatutnya anak-anak tipikal akan menghadiri kelas tambahan. Kiranya one  day journey, sarapan di Melaka, makan tengahari di Sungai Besi dan makan malam di Pasir Gudang…..fuhhhhh….Kami  berhenti di KFC Sungai Besi melayankan anak-anak tipikal yang mengadu kelaparan. Selesai makan, Super Ayah keluar terlebih dahulu sementara mama menunggu Super Kakak ke tandas. Bila mama keluar, kelihatan seorang pakcik menjual keropok dan mama menolak dengan baik kerana jarang sekali di rumah menggoreng keropok. Bimbang kalau dibeli nanti entahkan bila berjaya digoreng. Pakcik itu hanya tersenyum. Sampai di kereta Super Ayah memaklumkan pakcik itu memberi sedekah buat Super Haziq. Allah….segan rasanya dengan pakcik tersebut. Sudahlah mama tidak membeli, rupa-rupanya beliau memberi!!! Mama hanya mampu mendoakan agar rezeki pakcik itu dibukakan seluas-luasnya kerana ihsannya kepada anak syurga mama. Semoga pakci itu terus diberikan kesihatan yang baik oleh Allah dan dapat berniaga serta memperoleh rezeki berlipat kali ganda. Kami meneruskan perjalanan dan sampai di rumah jam 7 malam. Terasa sangat letih tubuh dan perlu lagi melayan Super Haziq yang merengek keletihan kerana boleh dikatakan tidak tidur sepanjang perjalanan! Kalau tidur pun mungkin tidur-tidur ayam atau kata Super Kakak, just take a nap….

Lega meskipun penat kerana doktor memaklumkan pertemuan akan datang hanya pada tahun 2015 memandangkan punca masalah telah ditemui dan mama hanya perlu meneruskan rutin, menjaga posisi tubuhnya dan memantau setiap perkembangan Super Haziq. Lepas ni bulan 8 baru naik ke HKL untuk appoiment di Jabatan Oftalmologi pula. Selain itu terapi setiap bulan di rumah kedua, Hospital Sultan Ismail, Pandan, Johor. Tak apalah nak, keluar masuk hospital kan dah biasa….alah bisa tegal biasa…mudah-mudahan bakal terus ada perkembangan positif untuk anak syurga mama ni. Harus!! sebab mama masih simpan hasrat untuk bawa Super Haziq ke Baitullah….mama sedang mulakan misi menyimpan….mama target dalam 5 tahun lagi kita akan ke sana ye sayang, bila dana yang mama kumpulkan cukup untuk kita berlima ke sana, insyaAllah. Kalau lebih cepat dana tersebut berjaya dikumpulkan, lagi awal kita akan ke sana. Besar harapan mama ni sayang. Mama sentiasa ingatkan diri…kalau nak ke luar negara semata-mata untuk berjalan-jalan, mama memilih untuk menyimpan hasrat itu kerana tempat pertama yang mahu mama kunjungi ialah RumahNya….Semoga Allah mendengar hasrat mama ini dan mempermudahkan urusan kita sekeluarga untuk menjejak kaki dan menjadi hambaNya yang terpilih sebelum menutup mata,aamiinnn…..

Sehingga detik itu tiba, anak mama kenalah kuatkan semangat, takmo manja-manja sangat. Kena bagi leher kuat, baru boleh duduk dan berdiri malah tak mustahil Super Haziq mama akan mampu berjalan dan berlari! Kuat semangat ye sayang dan jangan lupa pinjamkan juga semangat untuk mama, ayah, abang dan kakak yang sentiasa menyayangimu…..I LOVE YOU!!!

Masa untuk terapi pertuturan!!!

Assalamualaikum dan salam sejahtera….

Hmmm….berat benar rasanya jari jemari bila nak mula mengetuk abjad pertama memulakan sesuatu entri baru. Terima kasih buat semua pembaca yang mungkin menanti apa perkembangan terkini anak syurga mama ni kan….Cerita kali ini berkisar tentang sesi terapi pertuturan Super Haziq pada awal bulan ini. Dah lama dah tapi mama baru berkesempatan nak mencoret sebelum mama ceritakan tentang pertemuan di HKL bersama pakar metabolik. Berbalik pada temujanji dengan terapi pertuturan. Penilaian yang dibuat oleh terapist memberikan respon bahawa Super Haziq semakin responsif dengan cahaya. Satu musical box dimainkan di depan Super Haziq berserta cahaya pada alat tersebut dan Super Haziq mencari-cari di mana arah musical box tersebut. Kemudian terapist mencuba kaedah look and choose, maksudnya membuat pilihan di antara dua item, bubles dan botol susu. Super Haziq mengarahkan pandangannya ke arah bubles dan hari itu sebagai hadiahnya, Super Haziq dapat main bubles!! Jom kita tengok keletah Super Haziq waktu terapi tu…..

mula-mula nangis...

mula-mula nangis…

20140225_113256

 

 

20140225_112514-2-1

20140225_112514

20140225_112511

Mula-mula tu memang tak suka tapi lama-lama ketawa mengelekek! Ada juga bunyi-bunyi yang keluar dari mulutnya dan ini merupakan perkembangan positif menurut terapist pertuturannya. Alhamdulillah! Nampak juga Super Haziq memberikan kerjasama yang semakin baik. Tak lagi meragam macam dulu. Apa yang penting, kenyang….dah kenyang buatlah apa pun…mesti ok punya…..

Oklah..cukuplah setakat ini dulu…entri berikutnya akan mama ceritakan hasil pertemuan dengan pakar metabolik HKL ye. Tunggu………